Discours au GAMP (personnes handicapées de grande dépendance)

12/06/2008

Pour qu’une société continue d’avancer, deux catégories de personnes sont nécessaires : celles qui, par leur travail dans le secteur marchand, créent la prospérité et celles qui, par leur engagement dans le secteur non-marchand, créent le bien-être.

La prospérité permet le bien-être. En effet, sans les recettes du secteur marchand, entre autres via les impôts, l’argent manquerait pour organiser le secteur non-marchand. Et sans l’expertise du secteur non-marchand, les bras manqueraient pour prodiguer les soins.

Les deux sont indispensables, car toute société compte aussi une troisième catégorie de personnes : celles qui, à titre temporaire ou en permanence, doivent être entourées de soins.

En premier lieu, je pense aux enfants et aux jeunes qui doivent avoir la chance de se préparer à la société, sur les plans tant cognitif qu’affectif, tant intellectuel qu’émotionnel.

En deuxième lieu, aux personnes âgées et aux séniors qui, arrivés au crépuscule de leur vie, doivent avoir la chance de jouir d’un confort adapté.

En troisième lieu, aux malades et aux personnes handicapées qui doivent avoir la chance d’être pris en compte avec la même attention que tous les autres. Parmi eux, les personnes handicapées de grande dépendance constituent un groupe particulier.

Entre ces trois groupes – les créateurs de richesse, les dispensateurs de soins et les personnes dépendantes de soins – se positionnent les pouvoirs publics. Il leur incombe notamment de veiller, en assurant le pilotage et la coordination, le financement et l’équipement, à ce que la prospérité soit convertie en bien-être sans que cela ne soit simplement laissé au bon vouloir de chacun. C’est à ce sujet que vous souhaitez, à juste titre, m’interpeller.

Je connais vos préoccupations et vos demandes. Vous vous battez, avec raison, pour résorber le manque cruel de places d’accueil pour les personnes handicapées de grande dépendance.

Le manque de places d’accueil appropriées est particulièrement criant en région bruxelloise. Pour combler ce manque dans cette région, le gouvernement précédent avait décidé, lors du conseil des ministres du 27 avril 2007, de mettre à la disposition de votre organisation deux bâtiments appartenant à la Régie des Bâtiments. Cette décision fut officialisée par la voie d’un AR daté du 12 juin 2007. Le 11 septembre 2007, le contrat de bail emphytéotique a été conclu pour une période de 27 ans. L’une des dispositions du contrat stipule que, dans les deux ans à compter de la signature du contrat, le projet de rénovation doit être lancé par Beliris.

L’accueil des personnes handicapées de grande dépendance constitue, en effet, un important problème. Les familles comptant un enfant qui nécessite une assistance lourde rencontrent nombre de problèmes, principalement liés au manque de places d’accueil. Le problème soulevé est double car le manque se situe tant au niveau de l’espace que des structures adaptées. Les enfants souffrant de handicaps sévères sont totalement dépendants. Ils nécessitent des soins et un accompagnement de tous les instants.

Votre plainte et votre préoccupation retiennent toute mon attention. En qualité de formateur, je vous ai reçu, en octobre dernier, en compagnie des présidents de la Chambre et du Sénat. Je vous ai écouté attentivement, et cela, vous pouvez le vérifier. Je tiens, dès lors, à rappeler la promesse qui a été reprise, spécialement à ma demande, dans l’accord de gouvernement. Je le cite : « En concertation avec les Régions et les Communautés, le Gouvernement élaborera un plan destiné à une meilleure prise en charge du handicap de grande dépendance. Ce plan devra permettre une augmentation du nombre de places réservées aux personnes handicapées dans les centres de jour et d’hébergement, et des maisons de répit via notamment une intervention spécifique de l’INAMI. »

Concrètement, nous voulons qu’un nombre de places de « nursing » supplémentaires soient prévues dans les établissements actuels pour les jeunes qui nécessitent des soins spécifiques et très lourds, et ce sur la base de conventions spéciales avec l’INAMI.

Les pouvoirs publics sont très sensibles à vos préoccupations. Depuis plusieurs années déjà, une attention particulière est consacrée aux personnes handicapées de grande dépendance. Ce thème a, notamment, déjà fait l’objet de différentes conférences interministérielles. Ces conférences étaient de type « interministériel » puisque la matière concernée implique des attributions qui relèvent tant des communautés, des régions que de l’Etat fédéral.

Dans le même ordre, un certain nombre de décisions ont été prises l’année dernière, lors d’un conclave budgétaire. Je vous les rappelle :

Le tiers retenu sur l’allocation d’intégration dès que la personne handicapée est accueillie en institution passera à 28 %. Pour le groupe dont le degré d’autonomie est le plus élevé, il s’agit d’une augmentation de près de 40 euros du montant de l’allocation perçue. Le coût annuel de cette mesure s’élève à 4,8 millions d’euros ;
Les personnes handicapées ont droit à une aide juridique gratuite, qu’elles perçoivent une allocation d’intégration ou non. Jusqu’à présent, l’allocation d’intégration était considérée comme un revenu de remplacement.

L’INAMI a également pris deux décisions :

Le ticket modérateur pour les séances de kinésithérapie pour les enfants gravement handicapés a été supprimé ;
Depuis le 1er janvier 2008, l’INAMI peut conclure des accords avec les institutions spécifiques qui prennent en charge des enfants et adultes polyhandicapés pour des séjours de longue durée. Cette mesure devrait permettre de créer deux cent lits pour personnes « de grande dépendance ».

Le travail n’est pas terminé. La promesse que l’actuel gouvernement a inscrit dans l’accord de gouvernement et qui consiste à élaborer un plan, en concertation avec les communautés et régions, destiné à réserver davantage de places dans les centres de jour et d’hébergement et dans les maisons de répit pour les personnes handicapées de grande dépendance, doit encore être concrétisée. Ce sera fait.

Le gouvernement fédéral a donc pour objectif de s’atteler aux problèmes du secteur des personnes handicapées, en concertation avec le secteur ; en témoigne encore l’intention de ma collègue, Julie Fernandez-Fernandez, secrétaire d’Etat aux Personnes handicapées, adjointe à la ministre des Affaires sociales et de la Santé publique. Moyennant l’approbation des collègues ministres, elle entend créer un nouveau groupe de travail chargé d’étudier les intérêts des personnes handicapées de grande dépendance.

Dans l’intervalle, deux autres propositions destinées aux personnes de grande dépendance souffrant de handicaps sévères ont également été mises sur la table, en préparation de l’agenda socio-économique du 15 juillet :

augmentation de l’allocation d’intégration de 5 % pour les personnes qui relèvent des catégories 4 et 5 ;
et supplément mensuel de 50 euros pour les catégories 5 et 6. L’incidence budgétaire s’élèverait à 3,6 millions d’euros pour la première année, et atteindrait un coût annuel de 300 000 euros pour les cinq années suivantes.

Bien entendu, ces propositions devront encore faire l’objet de discussions et être développées en détail.

Comme je l’ai dit et, j’ose espérer, présenté clairement, vos préoccupations me tiennent à cœur. En effet, la qualité d’une société se mesure aux actions qu’elle entreprend à l’égard de ses membres les plus vulnérables afin de veiller à ce que ceux-ci soient pris en compte, à part entière, grâce à des soins, un accueil et un accompagnement adaptés.

Il est vrai que ce ne sont pas les pouvoirs publics qui font la société, et encore moins la politique. Mais il appartient aux pouvoirs publics et, en particulier aux responsables politiques, de veiller, en assurant le pilotage et la coordination, le financement et l’équipement, à ce que la prospérité soit convertie en bien-être. Cette tâche me tient particulièrement à cœur.

Yves Leterme